『重い障害を持つ赤ちゃんの子育て―陽だまりの病室で2』 亀井智泉著  メディカ出版  1,890（税込）   ISBN978-4840421782

◆脳死状態で４年あまりを生きた陽奈ちゃんとの日々から語る幸せな子育て、医療のあり方

出生直後に脳死状態になった陽奈ちゃんの記録を記した『陽だまりの病室で』の著者による本。重い障害を持つ赤ちゃんを育てている親と、そうした家族に寄り添う医療者のために、葛藤や罪悪感、内なる差別意識、親の思い、チーム医療のあり方、在宅医療、脳死臓器移植に対する考えが率直に述べられる。痛みを伴ったであろう著者の言葉は、子どもに重い障害がなくても、医療者でなくても、心の奥底に響いてくる。すべての親に、そして親子を支援するすべての人に薦めたい本。

（ＲＥＢＲＯＮ　白井　千晶）

目次

第１章　心の旅

1　悲しい現実を目の前にして
2　「なぜ？」――真実を知りたい
あなたは悪くない――「自責の念」に答えて／医療者の方へ／医療への「なぜ」／お産をめぐる医療
3「なぜ、私が？」――運命に対する「なぜ」
運命の不条理への怒りと「犠牲」への気づき／医療者の方へ
4　内なる差別に気づく
5　自分の中に新たな光を見出す
6　これからどうなるのでしょうか
7　いつか来る別れのとき
我が子の旅立ち／旅立ちを見守り支えるもの／祈りながら受け容れて
8　私たちには何ができるでしょうか
愛して、信じて、祈ること／味方をつくろう／同胞の力／チームをつくろう

第２章　チーム医療を始めよう

1　赤ちゃんのいのちについて医療スタッフと話し合うとき
パターナリズムへの反省／パターナリズムに代わるもの／医療はサービス業か
2　子どもを囲むチームをつくっていこう
チーム医療に親を組み込む／チームの中での私の失敗／「わがままな親」の心の重さ／「わがままな親」にならないためには／医療スタッフ同士の関係は／チームのかたちは同心円／チーム内の情報の流れ／急性期・緊急時のチームのかたち
3　医療の成熟がもたらすもの
職種の細分化と専門化／医師のヘゲモニーから抜け出す／情報の流れが医療を変える／幸せなチームをつくるには

第３章　お家に帰ろう

1 「お家に帰る」ことと「病院がお家である」こと
「お家に帰る」という夢／「病院がお家、でもいいんだよ」／在宅療育と家族の幸せ
2　助かったいのちの行き場は？
3　地域の福祉・母子保健――家族を支える公の力
保健師に望むこと／行政による支援／医療と地域福祉の溝を生むもの
4　お家に帰ろう
「お家に帰りたい」と思ったら／お家に帰るまで――子どもの側に必要なこと／お家に帰るまで――家族の負担感／在宅療育を支える新しいシステム――ｅ‐ＭＡＤＯの紹介
5　在宅看護１０年――よっちゃんのお誕生会

第４章　脳死による臓器移植

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重い障害を持つ赤ちゃんの子育て―陽だまりの病室で2